Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza tornou-se um dos pacientes mais jovens da região Sul do Brasil a iniciar o tratamento profilático contra a hemofilia A utilizando o medicamento Emicizumabe. A terapia foi recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para atender crianças na faixa etária de zero a seis anos. O procedimento é coordenado pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), instituição vinculada à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), e representa um avanço significativo na qualidade de vida dos pacientes desde os primeiros meses.
De acordo com informações da Agência Paraná, o diagnóstico de Noah ocorreu de forma precoce, quando o bebê tinha apenas dois meses de idade, por meio de exames laboratoriais realizados no próprio Hemepar. O menino já recebeu as doses iniciais da nova medicação, que tem como função prevenir sangramentos espontâneos e evitar as complicações articulares típicas desse distúrbio genético e hereditário que compromete a coagulação sanguínea.
Como funciona o novo tratamento para hemofilia no Paraná?
O secretário de Estado da Saúde, César Neves, destacou que a rede estadual está devidamente estruturada para oferecer a tecnologia médica às crianças paranaenses. Segundo o gestor, além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos já foram mapeadas para receber o tratamento em solo paranaense. A hemofilia A é caracterizada pela deficiência do Fator VIII de coagulação, o que pode levar a episódios hemorrágicos prolongados.
Nossa rede de saúde, com o Hemepar como referência, está estruturada para levar este tratamento inovador às nossas crianças com hemofilia.
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Quais são os diferenciais do medicamento Emicizumabe para os pacientes?
A principal inovação do Emicizumabe reside em sua via de administração e na frequência das aplicações. Diferente do protocolo tradicional, que demanda infusões intravenosas frequentes e muitas vezes dolorosas para bebês, o novo fármaco é aplicado de forma subcutânea. Essa mudança simplifica o manejo clínico em crianças pequenas, reduz o desconforto físico e favorece um desenvolvimento motor e social mais próximo da normalidade.
As primeiras aplicações de Noah foram realizadas em Curitiba, mas o sistema de saúde estadual prevê uma maior autonomia para as famílias. O Hemepar oferece treinamento para que os próprios responsáveis sejam capacitados a realizar as aplicações no ambiente doméstico. A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, relatou que pretende passar pela capacitação para facilitar a rotina de cuidados do filho.
Como o Hemepar organiza o atendimento dessas famílias?
O atendimento ambulatorial para as famílias de pacientes elegíveis ocorre de forma descentralizada em diversas regiões do estado. Conforme a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, as unidades preparadas para este acompanhamento estão localizadas em:
- Curitiba;
- Londrina;
- Maringá;
- Cascavel;
- Guarapuava.
A diretora ressaltou que, assim que a ampliação da indicação do medicamento foi autorizada para este público, a equipe organizou a avaliação dos pacientes e entrou em contato com os familiares para agilizar a oferta da terapia.
Qual é o impacto a longo prazo para as crianças diagnosticadas?
A médica hematologista Claudia Lorenzato, responsável técnica pelo Hemepar, utiliza o termo “hemofilia free mind” para descrever a perspectiva que o tratamento oferece. Segundo a especialista, o objetivo é que os pacientes possam crescer de forma produtiva, estudando e trabalhando sem as limitações impostas pelas constantes infusões intravenosas e pelo medo de sangramentos espontâneos.
Elas esquecem da doença e poderão ser produtivos, estudar, trabalhar, fazer aquilo que quiserem na vida, sem depender de estar sempre fazendo uma infusão intravenosa de medicação.
Atualmente, o Paraná possui cerca de 800 pacientes diagnosticados com hemofilia A. Deste total, 40 pessoas de diferentes idades já utilizam o Emicizumabe, reforçando o compromisso do estado com a modernização da hematologia. O avanço clínico é celebrado especialmente no contexto do Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, data voltada para a conscientização e reconhecimento dos esforços científicos na área.
