Palácio Piratini está iluminado com as cores lilás, rosa, azul e verde desde a noite de segunda-feira, 23 de fevereiro, para conscientizar sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. A iluminação especial permanecerá até sexta-feira, 28 de fevereiro, data que marca a campanha de sensibilização sobre essas patologias e seus impactos. Fonte original.
Por que o Dia Mundial das Doenças Raras é importante?
Criado em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, uma data simbólica por ser rara no calendário. Essas doenças afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com essas condições, que são majoritariamente genéticas.
Quais são os desafios enfrentados pelos pacientes?
Das 6 mil a 8 mil doenças raras estimadas, 95% não possuem tratamento específico. O diagnóstico é desafiador, pois uma única doença pode afetar diversos órgãos, levando a equívocos.
“O governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde (SES), mantém desde 2023 um convênio com a Casa dos Raros, em Porto Alegre.”
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- Convênio com a Casa dos Raros atende mais de mil pacientes.
- Inclui dez especialidades médicas.
- Repasse de R$ 3,15 milhões para 42 meses.
