O Governo de Minas Gerais expandiu o apoio aos pais e responsáveis por crianças com doenças raras através de uma nova política estadual. A medida, sancionada em dezembro de 2025, integra o Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais) e visa reconhecer e proteger aqueles que cuidam de pessoas com doenças raras, deficiências, transtornos e outras condições incapacitantes. De acordo com informações da Agência Minas, a iniciativa busca oferecer suporte e prioridade a esses cuidadores. Estima-se que 1,4 milhão de pessoas em Minas Gerais sejam afetadas por alguma das cerca de sete mil doenças raras reconhecidas globalmente.
A nova legislação tem como objetivo facilitar o exercício de direitos e o acesso a serviços para os responsáveis por pessoas atípicas. O secretário de Estado de Governo (Segov-MG), Marcelo Aro, enfatizou que a política visa garantir que nenhum cuidador enfrente essa batalha sozinho, oferecendo reconhecimento e suporte. Desde 2019, o Governo de Minas tem investido em políticas públicas para pessoas com doenças raras, intensificando essas ações em 2023 através do Promais, coordenado pelas secretarias de estado de Governo e de Casa Civil.
Qual o impacto da nova lei para os cuidadores de pessoas com doenças raras?
A nova lei estadual busca proporcionar acolhimento e visibilidade aos responsáveis por pessoas atípicas, facilitando o acesso a serviços e o exercício de direitos. Ludmila de Jesus do Nascimento, mãe de uma criança com doença rara e de uma adolescente com autismo, expressou sua satisfação com a medida. Ela relatou os desafios diários que enfrenta, como a dificuldade em encontrar alguém para cuidar de seu filho Joaquim Lucas de Jesus, de dois anos, portador da Discondrosteose de Léri-Weill.
“Fiquei muito satisfeita com essa medida. Sou mãe solo e, quando precisava fazer uma consulta médica, por exemplo, ficava horas na fila esperando e não tinha com quem deixar o Joaquim. Agora, a nova lei vai priorizar mais a gente”, afirma.
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Quais outras ações o Governo de Minas tem implementado para auxiliar pessoas com doenças raras?
Em 2025, o Governo de Minas implementou diversas ações direcionadas às pessoas com doenças raras e seus familiares. Entre elas, o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras, através da Lei nº 25.351, e a ampliação do Selo Raro, com a criação de um canal exclusivo para receber manifestações envolvendo doenças raras, garantindo atendimento prioritário. Daniela Pereira, mãe de Anthony Santos, diagnosticado com a síndrome rara Narcolepsia, Autismo e Epilepsia, destacou a importância dessas iniciativas.
“O nosso tempo é valioso, então é muito importante o Colar, o Selo dos Raros, e que venham mais leis. Que olhem mais pra gente com essa visibilidade que a gente está começando a ter aqui em Minas Gerais”, diz.
Quais os investimentos e estruturas de apoio disponíveis em Minas Gerais?
Outras conquistas incluem a criação do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras e o anúncio do repasse de R$ 42,3 milhões para equipar 141 Apaes. O Teste do Pezinho em Minas também foi ampliado, triando 1,5 milhão de crianças de 2019 a 2025, com 2.522 diagnósticos confirmados. Além disso, o Hospital Infantil João Paulo II é o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras em Minas, possuindo três ambulatórios credenciados pelo Ministério da Saúde e prestando assistência a 1.378 pacientes cadastrados para o tratamento de doenças raras.
